1ª Noticia: EL PRIMER CONGRESO IBEROAMERICANO SOBRE SÍNDROME DE DOWN

La secretaria de Estado, Familias y Discapacidad(Amparo Valcarce), el presidente de Down España(Pedro Otón) y el director general de la Fundación ONCE(Luis Crespo), presentaron en Madrid el I Congreso Iberomericano sobre Síndrome de Down que tuvo lugar del 17 al 19 de mayo en Buenos Aires, Argentina.
Valcarce respaldó la celebración de este Congreso y aseguró que tiene un doble valor, por una parte “reforzar la cooperación técnica con las organizaciones iberoamericanas y, además, poner en valor las políticas públicas que se desarrollan en nuestro país”. Tambien recordó que la “recientemente aprobada Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia es una de las iniciativas que se presentarán en el Congreso, pues en la calidad de vida de las personas con discapacidad es muy importante su autonomía”
El presidente de la Down España aseguró que el Congreso “es un evento con una singularidad especial porque va a suponer un avance significativo en nuestra relaciones con las asociaciones iberoamericanas y con la sociedad civil de estos países”.
Otón explicó que el Congreso contará con la asistencia de 15 profesionales de Down España, 35 familias españolas y con un gran grupo de personas con Síndrome de Down. Tambien agregó que entre los objetivos de este evento se encuentra presentar el proyecto Escuela de Vida, “una iniciativa pensada para que las personas con Síndrome de Down sean capaces de tomar las decisiones de su vida en función de sus capacidades y no de su discapacidad”.
Para terminar el director general de la Fundación ONCE afirmó que “hoy es un día importante porque se dan dos circunstancias; se conmemora a nivel mundial el día de las personas con Síndrome de Down y se presenta oficialmente el I Congreso Iberamericano, que pone de manifiesto la solidaridad de Down España con otras personas que comparten esta discapacidad en otros países”.

Su educacion y su empleo.

Desde que se diagnostica a la familia que esperan un niño con síndome de Down, se dirige a los padres a uno programa de desarrollo infantil e intervención temprana. Estos programas proveen a los padres instrucción especial con el fin de que ellos aprendan la mejor forma de enseñar a su niño el lenguaje, medios de aprendizaje, formas de ayudarse a sí mismos, formas de comportamiento social, ejercicios especiales para el desarrollo motriz...
Los estudios han demostrado que para que el niño pueda desarrollarsecon las máximas posibilidades, debe tener una mayor estimulación durante las primeras etapas de su vida. Se ha comprobado que la educación continua, la actitud positiva del público, y un ambiente estimulante dentro del hogar toman parte en promover el desarrollo completo del niño. El grado de retraso puede variar entre leve y severo, aunque la mayor parte de los individuos estan en la categoría de leve a moderado.
Debido a estas diferencias individuales, es importante que las familias y los miembros del equipo escolar no impongan limitaciónes en cuanto a las capacidades de cada individuo.
Se ha comprobado que los programas de enseñanza con mayor éxito son los que están estructurados por etapas y con frecuentes alabanzas para el niño.

¡¿Cómo viven los niños con síndrome de Down?!

Antigüamente la mayoría de los niños con síndrome de Down no superaban la infancia. En muchas ocasiones contraían infecciones que no podían superar. Otros morían por problemas de corazón u otros problemas con los que nacían.
Hoy en día, muchos de esos problemas de salud pueden tratarse y la mayoría de los niños con síndrome de Down llegan a adultos. Los medicamentos solucionan muchas de las infecciones y la cirugía puede corregir los problemas de corazón.
La esperanza de vida de estas personas puede llegar a superar los 50 años.
Los niños con síndrome de Down son como cualquier otra persona: van a la escuela, practican deportes y tienen amigos; pueden estar contentos, tristes, enfadados y sentir muchas otras emociones. Cuando alguien se burla de ellos, se sienten heridos como cualquier otra persona.
Todas estas persones con síndrome de Down quieren ser aceptados como todo el mundo.

¡CaRaCtErIsTiCaS dE uN sInDoMe De DoWn!

Caracteristicas que suelen presentar las personas afectadas por este síndrome son las siguientes:

1) Falta de tono muscular
2) Ojos alargados, con el cutis pliegado en el rabillo del ojo
3) Hiperflexibilidad (la habilidad de extender excesivamente las coyunturas)
4) Manos chicas y anchas con una sola arruga en la palma de una o ambas manos
5) Pies anchos con los dedos cortos
6) El puente de la nariz plano
7) Orejas pequeñas, en la parte inferior de la cabeza
8) Cuello corto
9) Cabeza pequeña
10) Cavidad oral pequeña
11) Llantos cortos y chillones durante la infancia

Los individuos con síndrome de Down típicamente son más pequeños que sus compañeros normales, y su desarrollo físico e intelectual es más lento.
Aparte de un distintivo aspecto físico, los niños con síndrome de Down frecuentemente experimentan problemas relacionados a la salud. A causa de la baja resistencia, estos niños son más propensos a los problemas respiratorios. Los problemas visuales, tales como los ojos cruzados o la miopía, son comunes en los niños con síndrome de Down, al igual que la deficiencia del habla y del oído.
Tambien casi una tercera parte de los bebes que tienen síndrome de Down tienen además defectos en el corazón, la mayoría pueden ser corregidos.
Algunas personas con síndrome de Down también pueden tener una condición conocida como Inestabilidad Atlantoaxial, que es una desalineación de las primeras dos vertebras del cuello, lo que causa que sean más propensos a las heridas si participan en actividades en las que extiendan demasiado o encorven el cuello.
En muchos casos los niños con síndrome de Down son propensos a subir de peso con el paso del tiempo. Pero con una dieta controlada y un programa de ejercicio se puede solucionar, para no causar más problemas en su salud.

Tipos de Sindrome de Down

Los factores causantes del proceso reproductor que interviene en este defecto congénito son los siguientes:

1. Trisomía 21 -->Los seres humanos normales tienen 46 cromosomas en cada célula somática. Si estos no se separan correctamente, resultará una célula cromosómicamente anormal. A esto se le llama no disyunción cromosómica en la meiosis, y tiene lugar con más frecuencia en las mujeres a partir de los 35 años y en los padres que han tenido ya otros niños afectados por el mismo problema.Un óvulo fecundado, en el que falte un cromosoma generalmente no se desarrollará. Un óvulo fecundado con un cromosoma supernumerario tendrá tres lotes de genes para dicho cromosoma, esta situación se repite en cada célula del organismo del niño, y se conoce con el nombre de trisomía. El óvulo fecundado con trisomía puede ser abortado al principio del embarazo o llegar a formar un niño con problemas del desarrollo.
2. Translocación cromosómica que desemboca en trisomía -->En casos raros, dos o más cromosomas se rompen y los fragmentos rotos se unen de manera anómala. Como consecuencia, parte de los genes de un cromosoma se sitúan en otro. Los nuevos cromosomas reordenados se llaman cromosomas de translocación. Un portador de translocación tiene la cantidad normal de genes, por lo que este individuo es físicamente normal, pero su estructura cromosómica no es la habitual. Cuando se forman óvulos o espermatozoides de individuos portadores de translocación, son cuatro las combinaciones cromosómicas posibles. Serán individuos cromosómicamente normales o portadores de translocación. Los óvulos fecundados que tengan menos de dos lotes de genes para un cromosoma determinado es probable que no se desarrollen, pero los que tengan genes supernumerarios para un cromosoma tendrán un desarrollo anormal. Puede frustrarse su desarrollo en época temprana o bien resultar un niño con problemas del desarrollo. Como este niño tendrá tres lotes de genes para un cromosoma en cada célula de su organismo, tendrá trisomía para dichos genes.
3. Trisomía en mosaico --> Una vez fecundado el óvulo todas las demás células somáticas se originan por un proceso de división celular, llamado mitosis. En la mitosis normal, cada cromosoma se duplica. Uno de los dos duplicados de cada cromosoma va a cada una de las células hijas.Si las cromatidas del cromosoma no se separan correctamente, se produce el denominado proceso de no disyunción cromosómica de la mitosis. Una de las células hijas tendrá tres cromosomas y la otra solo uno. Las que tienen tres cromosomas se denominan trisómicas, y las de uno monosómicas.Cuando la no disyunción mitótica tiene lugar en un embrión formado por pocas células, el posterior desarrollo dará lugar a una mezcla de células normales y células anormales con trisomía. El individuo será un mosaico cromosómico, o mezcla de dos tipos celulares distintos. La expresión a nivel del individuo de este tipo de trisomía es variable.

¡¿Qué es lo que provoca el síndrome de Down?!

El síndrome de Down lo provoca un número mayor de cromosomas.
Normalmente, hay 23 pares de cromosomas. La mitad proviene de la madre y la otra del padre. Cualquiera puede tener un niño con síndrome de Down, pero hay mayor riesgo si la madre esta en una edad avanzada.Aproximadamente uno de cada 800 bebés nace con síndrome de Down. No es contagioso, de modo que no puedes contraer el síndrome de otra persona y es imposible contraerlo después de haber nacido.
De los tres tipos de síndrome de Down el más común es el de la trisomía 21(casi un 95%) .
Las personas con esta discapacidad es algo que tendrán toda su vida.

¡¿Qué es el síndrome de Down?!

El síndrome de Down es la más común y fácil de reconocer de todas las condiciónes asociadas con el retraso mental.

Esta retraso es el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razon inexplicable hay una desviación en el desarrollo de las celulas que resulta en la producción de 47 cromosomas en lugar de las 46 que se consideran normales.

El cromosoma extra del par 21 es el responsable de que cambie el desarrollo ordenado del cuerpo y del cerebro(alteraciones de tipo morfológico, bioquímico y funcional que se producen en diversos órganos, especialmente en el cerebro).